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我们中的许多人都看过Sarah Murnaghan的照片,一个棕色头发的小女孩,坐在医院病床上,机器绑在鼻子上,迫使氧气进出肺部

她需要进行肺移植,但医疗规则通常会阻止接受成人肺部和小儿肺部的十二岁以下儿童很少可用2013年5月,Murnaghan的家人开始在网站上更改请愿,要求器官分配规则制定者改变他们的政策导致联邦政府提起诉讼法官在6月初裁定Murnaghan应该有资格加入成人移植名单一周后她接受了一对成人肺部肺部衰竭,她在三天后再接受另一对今天,她还活着并且恢复了也许你也是看到一个名叫安东尼斯托克斯的十五岁男孩的视频他看起来像个普通的孩子,但他没有心脏移植就会死去他的父母被告知他不是一个可行的假丝酵母te,由于对“不合规”的模糊担忧绝望,他的父母转向媒体,这个故事病毒化了医院把这个男孩放在了移植名单上,一周之后他又有了新的心脏或许你遇到过一位名叫Eddie Beatrice的男子的Facebook档案医生告诉他,他可能需要等待五年才能获得挽救生命的肾脏移植手术他决定在Facebook上宣传自己的困境,而Eddie的肾脏Kampaign几乎立刻就出生了,他与这位女士联系起来

最终将肾脏捐献给他患者的故事总是推动医学上的变化但是在器官移植分配和社交媒体领域,这突然使得有可能找到捐赠者,促进器官分配规则的例外,甚至强迫医院改变其医学判断,其影响有一些生物伦理学家和医生蠕动我们如何保持器官分布从变形到人气竞赛,其中那些同情最多的人理论故事获胜,还是被允许改变规则

研究医学交流伦理学的约翰霍普金斯大学研究员Dan O'Connor说:“显而易见的潜在问题是,聪明或有联系的人可以让系统为他们工作,而其他人则没有这些优势

”在线社交网络中的信息告诉我“每当你使用像Facebook这样的平台时,问题是,什么样的人,什么样的人口统计资料有时间,能量和沟通技巧才能使这项工作

”区分一个是很重要的

可以由活人自愿给予的器官和死后器官捐献者收获的器官:人们倾向于与器官捐献有关的规则和清单适用于已故捐献者的器官如果您是器官捐献者,在您死后,一个复杂的算法被用来决定谁得到你的心脏或肺部或肝脏或肾脏近十二万名等待移植的病人在国家名单上保持b联合国器官共享网络(UNOS)是一个由国会建立的私人非营利组织,旨在确保每个器官的公平器官分布规则不同,但目标是将器官交给病人需要移植的人

,足以在手术中存活,并表现出坚持复杂的终身用药方案的意愿和能力虽然可以在死后对某个人进行“直接捐赠”,但这种情况很少发生,大约有100个这样的捐赠每年确定谁是第一个为死者捐赠器官排队的规则严格避免出现人气竞争分配正义和公平的关键伦理原则告诉我们,捐赠的器官应首先根据医疗需要提供“社会效用是非常刻意的,不是需要等式的一部分事实上,被定罪的罪犯被允许进入器官新泽西州的移植外科医生迈克尔夏皮罗说,新泽西州的移植外科医生是UNOS伦理委员会的成员,而活体捐赠者的捐赠则是“狂野的西部”,杰弗里库珀说,肝脏,肾脏和移植塔夫茨大学医学中心的外科医生当你还活着的时候,你的器官就是你的私人财产在这种情况下,自治而不是分配正义是驱动道德力量,也就是说,如果你想要放弃自己的一部分,你就得到了选择谁得到它 直到最近,对器官移植的公开征集是一种好奇心

1982年,一位绝望的父亲进入了美国儿科学会会议,在那里他恳求为他垂死的孩子进行肝脏移植手术;她接受了移植手术2004年,一位名叫Todd Krampitz的年轻人在休斯顿高速公路上租了广告牌,上面写着他的照片和“我需要一个肝脏,请帮助拯救我的生命”

他也从一位死者捐赠了肝脏,一家人听说过他的病例,并要求肝脏去找他,而不是去国家需求清单(大约在同一时间,一个名为MatchingDonors的网站开始作为联系潜在捐赠者和接受者的一种方式,并且在Larissa MacFarquhar在2009年纽约人的一篇文章中探讨了谁将向陌生人捐肾的问题

今天,Facebook是新的广告牌Jerry Wilde,印第安纳州的大学教授患有遗传综合症,摧毁了他的肾脏,得到了他的1992年以老式的方式进行第一次肾脏移植,通过等待死者捐献器官的名单多年后,医生在移植的肾脏上发现了一个大肿瘤,并且Wilde再次依赖于透析在远处的压力下家庭成员对自己的病情感到好奇,王尔德开始在Facebook上发布最新消息,Leah Hostalet是一名前学生,当她遇到他的一个更新时,她懒得滚动浏览她的Facebook新闻

他曾是一位最喜欢的教授,并且发生在她身上他的身份更新不足以惹恼移植手术;为此,她怀疑,他需要一个Facebook页面来宣传他的事业

在他的允许下,这位三十三岁的小学老师“掀起”2011年11月的“寻找肾脏为杰瑞”页面目标,她说,是为了“向世界介绍杰瑞”,“杰里·王尔德是父亲,丈夫,朋友和教育家,”Hostalet写道:“他是需要肾移植的透析患者他需要有人来拯救他的生命”此后不久,王尔德收到了一个生活在他镇上的女人的Facebook消息,但是他从未见过她想成为他的肾脏捐赠者

他们在Facebook上对应,现在她的器官生活在他的内部

本地新闻报道了他们的故事, Hostalet发现自己在肾脏等候名单上为其他人提供建议2012年2月,她在Facebook上创建了“查找肾脏中心”页面

这是一个寻找肾脏的人的页面存储库,按血型和状态排序“如果有人有一个惊人的页面,他们可能更多keta表示,有时会重写个人描述,修复标点符号并确保页面包含照片和关键细节,如血型,位置和移植中心信息现在,Hostalet有三百四十六页链接到她的网站她看到六十名患者接受移植,但不能确定这些是通过网站上找到的捐赠者中有多少是无论是Michael J Fox和帕金森病还是Angelina Jolie和乳腺癌一样,许多疾病凭借名人的面孔获得研究资金但是在一般的宣传工作中,你不必受欢迎从研究的进步中受益;如果护理标准得到改善,每个人都会获胜相比之下,当谈到器官移植时,一个人的胜利似乎是另一个人的损失有些人认为这是一种狭隘的观点

例如,那些能够引起捐赠者的人同样可能通过有效的社交媒体努力吸引那些不会捐赠的人

但是,即使捐赠者的数量增加,互联网精明,可爱和关联的立场是否公平受益最多

“当人们在网上寻找时,有哪些因素可以发挥作用

”塔夫斯移植外科医生库珀问道,他最近在一篇科学移植杂志上共同撰写了一篇评论文章,主张对在线捐赠者配对网络进行更大的监督“你是怎么做的

决定谁住,谁死

您是在寻找受过更多教育,更富裕的人还是有特殊性取向的人

“数据稀少但去年发表的一项研究提供了一些令人担忧的证据洛约拉大学的研究人员检查了91页寻求肾脏捐赠的Facebook页面在2011年10月的一个随机日 他们发现,白人患者和那些有超过五十个帖子的人 - 看起来最多产的页面 - 似乎更有可能让人们站出来接受测试,看看他们是否可以捐赠“社交媒体有可能颠覆整个分配系统“作为UNOS伦理委员会成员的移植医师夏皮罗说,夏皮罗选择不对通过在线广告遇到的捐赠者 - 接受者对进行肾脏移植”如果你有吸引力,年轻且有吸引力,不难想象,如果你是短暂或丑陋或有驼背,那么让人们向你捐款更容易,而这不是我们希望系统运作的方式,“他说,约翰霍普金斯大学的移植外科医生安德鲁卡梅隆需要更多温和的立场认识到使用社交媒体推动器官分配是不可避免的,他一直试图找出如何帮助那些对这些工具不那么本能或无法获得的人

他的同事正在开发智能手机应用程序,将医生稳固地引入社交网络领域以寻找器官匹配Cameron说,目标是与软件工程公司,移植伦理学家和患者合作开发标准化的应用程序人们用来向潜在器官捐献者宣传自己的方法简而言之,该应用程序将为需要器官讲述其故事的人提供“模板”,并允许潜在的捐赠者直接链接到移植中心以获取更多信息,或者与他们的Facebook圈子分享故事卡梅隆在2011年开始考虑Facebook和器官移植之间的联系,当时他的前哈佛同学谢林·桑德伯格(当年在该杂志中被描述)向他询问Facebook是否可以帮助减少器官 - 供应商短缺2012年5月1日,Facebook增加了一个选项,允许用户在他们的时间表上“分享”器官捐赠者身份,他们的国家在线捐赠登记处的链接在今年6月发表在美国移植杂志上的一项研究中,Cameron和他的同事报告说,当天,在线器官捐献率飙升至通常水平的二十一倍

几天,但是,甚至两周后,仍然是他们之前的两倍

对卡梅伦来说,这是一个有力的教训,这表明社交网络可能是解决他所描述的器官不足的“难治性”公共卫生问题所需的工具

-donor数字“我们有工具让我们有效地动员他们,”他说,这就是Eddie Beatrice自己发现的,2013年元旦,他的医生将他加入国家等候名单,并鼓励比阿特丽斯来问他的家人和朋友的肾脏,但没有提到互联网面对面的谈话要求一个器官是尴尬的,比阿特丽斯感到更放心地将这个信息发送到网络空间: “新年快乐!我非常需要一个肾脏...我正在努力过正常的生活并支持我的家人,但这很难......我只有51岁,仍然有很多生活与我22岁以上的妻子和两个孩子一起生活......请帮助我以积极的方式开始新的一年“不久之后,比阿特丽斯来到加利福尼亚州一位女士的帖子,希望捐赠他向他发送信息,今年4月,他接受了移植手术,现在,他离开透析,为他自己的互联网销售和营销公司工作围绕他的故事的媒体狂热已经消失,但是,有时候,器官候补名单上的病人或他们的家人仍然会联系他,寻求他们如何能够利用社交媒体寻找活着的捐赠者做自己的研究,他告诉他们保持积极的态度而最重要的是什么

“联网,”Beatrice说“网络,网络和更多网络”Daniela Lamas是波士顿麻省总医院的重症监护医学家摄影:Phillip Toledano

作者:姬线踌