妈妈做出了令人心碎的牺牲,让她十几岁的女儿有机会改变生活方式

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一位母亲描述了她所做出的令人心碎的牺牲,因此她的女儿有机会进行改变生活的手术

Janine Gray和她十几岁的女儿Ellie都患有极为罕见的Ehlers Danlos综合症(EDS),这使他们几乎完全陷入困境

虚弱的状况导致他们的关节脱臼,并且这对夫妇被迫“在床和沙发之间”过着自己的生活

48岁的Janine和18岁的Ellie都需要手术来改善活动能力,减轻痛苦的痛苦并阻止他们进一步恶化

但是,艾莉的罕见并发症意味着英国没有可以治疗她的神经外科医生

然而,母亲和女儿,来自纽卡斯尔附近的East Boldon,现在已被巴塞罗那的外科医生交给生命线,如果他们能筹集资金,他们同意接受他们的案子

Janine决定放弃为自己的手术筹款,并完全专注于让女儿到巴塞罗那进行改变生活的手术

Janine告诉Chronicle Live她现在“甚至无法想到”拥有自己的手术

“这对我来说意味着更多,她说

“这是为你自己做这件事的一件事,但看到我的女儿经历这个真的很可怕

“我希望她有机会

她的朋友都通过了他们的A级课程,看到她刚刚退缩,令人心碎

她的生活质量非常可怕 - 她被限制在床和沙发上

“当艾莉1月份不能消化食物时,50岁的Janine和丈夫尼尔知道他们必须采取快速行动以阻止她遭受不可逆转的伤害

这名少年被预定于9月28日在巴塞罗那进行手术,家人已经筹集了治疗所需的94,000英镑的三分之一

艾莉是一个活跃的12岁小孩,每周三次爱学校,骑马和游泳,当时她被诊断出患有“Chiari畸形” - 大脑的下半部分延伸到椎管内

这个消息是在Janine被诊断出患有相同疾病的几个月后发布的

医生告诉两位女性他们患有Ehlers Danlos综合症(EDS),Janine被迫在利兹大学担任医学统计医生的职业生涯早期退休

艾莉的症状甚至比她的妈妈还要糟糕,她的大部分生活都是为了缓解持续的头痛和头晕

今年进一步恶化导致严重的胃轻瘫,这意味着她无法每天消化大量的食物和呕吐物

要帮助Ellie,或了解更多信息,请访问just4children.org

作者:松夙